Études
À propos des études
Le portail de transparence
Son rôle et ses objectifs
Le portail centralise toutes les informations sur les études en cours et leurs objectifs, les types de données utilisées (médicales, biologiques, questionnaires), la manière dont ces données contribuent à la recherche, et les principes qui encadrent leur collecte et leur utilisation. Chaque projet est validé par un comité scientifique et par les autorités compétentes. Seules les données nécessaires aux objectifs scientifiques de l'étude sont utilisées. Elles sont anonymisées ou pseudonymisées pour protéger votre identité. L'accès aux données est limité aux chercheurs autorisés et fait l'objet d'une traçabilité pour garantir la transparence.
Nos engagements en matière de sécurité et de confidentialité
Toutes les études respectent les lois et réglementations en vigueur (RGPD, recommandations CNIL). Les données sont protégées contre tout accès non autorisé et vos informations personnelles restent strictement confidentielles. Vous pouvez à tout moment exercer vos droits : consulter, modifier ou retirer vos données.
Pour obtenir des informations détaillées sur chaque étude (ses objectifs, les données utilisées et les garanties mises en place), rendez-vous sur la page portail de transparence, où chaque projet est présenté individuellement.
Types d'études
Les études menées avec les données de la cohorte SFDT1 peuvent prendre différentes formes. Toutes ont pour objectif d'améliorer la connaissance de la maladie, les traitements et le quotidien des patients.
Toutes les études sont conduites dans un cadre réglementaire strict et font l'objet des autorisations requises auprès des autorités compétentes.
Votre protection, notre engagement
La protection de vos données de santé est au cœur de notre démarche.
Vous disposez également de droits sur vos données (accès, rectification, opposition). Nous vous accompagnons dans leur exercice à tout moment.