La Cohorte
Le projet
L'histoire de SFDT1
Tout a commencé par une question simple, mais essentielle : comment mieux comprendre la réalité quotidienne des personnes vivant avec un diabète de type 1 ? Derrière les données cliniques, il y a des parcours de vie, des variations glycémiques, des traitements qui évoluent, des contraintes invisibles et des réussites individuelles. Pourtant, pendant longtemps, ces réalités sont restées peu documentées à grande échelle et en vie réelle.
2018
La Société Francophone du Diabète (SFD) décide de relever ce défi. Son ambition : créer une cohorte nationale capable de suivre dans le temps des milliers de personnes vivant avec un diabète de type 1, pour mieux comprendre la maladie dans toute sa complexité. SFDT1, Suivi en France des personnes avec un diabète de type 1, voit alors le jour et rassemble toute la communauté diabétologique francophone.
2019
Le projet prend de l'ampleur. La Fondation Francophone pour la Recherche sur le Diabète (FFRD) se voit confier par la SFD la promotion de la cohorte. Une organisation scientifique se met en place, des centres se mobilisent, des outils sont construits.
Juin 2020
Après une phase de mise en place réglementaire et d'optimisation des outils, les premiers patients rejoignent l'aventure. Ce moment marque un tournant : SFDT1 devient une réalité, construite grâce à l'engagement conjoint de patients, de médecins, de chercheurs et d'équipes opérationnelles.
2020 – 2024
Au fil des mois, puis des années, la cohorte grandit. Chaque inclusion, chaque donnée collectée, chaque suivi contribue à enrichir une vision plus fine et plus juste du diabète de type 1 en France. Mais SFDT1 ne se limite pas à la collecte de données en vie réelle. C'est une dynamique collective au service de la recherche : des études sont lancées, des questions concrètes sont explorées, des résultats émergent et sont partagés lors de congrès scientifiques ou dans des publications.
2024
Une nouvelle étape est franchie : la valorisation des données et des échantillons est confiée à Diabandco, filiale de la SFD, structure dédiée à la mise en œuvre d'études et à l'exploitation scientifique, dans un cadre sécurisé et encadré.
Aujourd'hui
SFDT1 s'inscrit comme une infrastructure de recherche de référence, au croisement des enjeux scientifiques, médicaux et de santé publique, avec une ambition claire : produire des connaissances utiles pour améliorer la vie des personnes vivant avec un diabète de type 1.
Les objectifs de la cohorte
SFDT1 a pour ambition de produire des connaissances à fort impact, directement exploitables et ancrées dans la réalité des personnes vivant avec un diabète de type 1.
L'enjeu central du projet est de mieux comprendre les déterminants du surrisque cardiovasculaire, qui persiste malgré les progrès thérapeutiques et l'amélioration globale de la prise en charge. Si certains facteurs de risque sont aujourd'hui bien identifiés, ils n'expliquent pas entièrement pourquoi ce risque demeure élevé chez certains patients.
SFDT1 vise ainsi à explorer des dimensions encore peu étudiées à grande échelle, notamment :
- le rôle de la qualité de vie dans l'évolution de la maladie
- l'influence des facteurs psychologiques et sociaux
- l'impact de la variabilité glycémique, au-delà du seul contrôle moyen
- l'identification de nouveaux biomarqueurs, en complément des données cliniques et déclaratives
En croisant ces différentes dimensions, la cohorte permet de dépasser une lecture uniquement biologique du diabète de type 1, pour aller vers une compréhension plus globale et intégrée de la maladie.
L'ambition est double : mieux identifier les leviers d'action pour réduire le risque de complications, et produire des données robustes pour éclairer la recherche, les pratiques médicales et les décisions de santé publique.
Pour répondre à cette ambition, le projet repose sur une structuration à grande échelle, avec l'inclusion de 10 000 patients adultes et enfants de plus de 6 ans, suivis au sein d'un maillage national représentatif.
Découvrir la SFD et la FFRD
SFDT1 est porté par la Société Francophone du Diabète et promu par la Fondation Francophone pour la Recherche sur le Diabète.
Découvrir la cohorte SFDT1
Nos co-coordonnateurs présentent la genèse et les objectifs du projet
La genèse du projet
Le Pr Jean-Pierre Riveline, PuPH en diabétologie à l'hôpital Lariboisière et co-coordonnateur de la cohorte SFDT1, nous explique comment est né le projet.
Qu’est ce que la cohorte SFDT1 ?
Retrouvez dans la vidéo les objectifs de notre projet présentés par le Pr Emmanuel Cosson, PuPH en diabétologie à l'hôpital Avicenne et co-coordonnateur de la cohorte SFDT1.
Les données collectées
Dans la cohorte SFDT1, les données sont recueillies selon des modalités complémentaires afin d'assurer un suivi rigoureux et harmonisé entre les centres. Elles combinent des informations cliniques, des données rapportées par les participants, des évaluations réalisées en présentiel, des données biologiques et des données issues du SNDS.
L'ensemble de ces données permet d'analyser l'évolution du diabète de type 1, d'étudier ses mécanismes et de mieux comprendre l'expérience des participants.
Ce projet respecte strictement les réglementations en vigueur. Il a reçu les autorisations du CPP (Comité de Protection des Personnes), du CESREES (Comité d'Expertise pour les Recherches), et de la CNIL (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés). Toutes les données sont traitées conformément au RGPD (Règlement Général sur la Protection des Données).