La notice d’information et le formulaire de consentement de l’étude SFDT1 ont été mis à jour début 2026 afin de mieux préciser certains points, notamment en matière de réglementation et d’utilisation des données.Cette mise à jour vous a été adressée à vous et à l’ensemble des participants déjà inclus pour vous informer, vous permettre de poser vos questions et d’exercer l’ensemble de vos droits sur vos données personnelles.

Non, votre suivi médical, vos consultations, vos questionnaires et, plus largement, votre participation à l’étude restent strictement identiques.Il n’y a aucun impact sur vos soins ni sur votre relation avec votre médecin.

Globalement, rien n’a changé, nous avons simplement mieux explicité  les cas de réutilisation des données qui restent strictement encadrées. 

Oui, les règles de sécurité, de confidentialité et de protection des données ne changent pas. Vos données restent :

• Hébergées sur des infrastructures sécurisées, comme elles l’ont toujours été

• Pseudonymisées (elles ne permettent pas de vous identifier directement) ou anonymisées et sous forme de résultats globaux 

• Accessibles uniquement à des personnes habilitées, dans un cadre scientifique d’intérêt public, légal et réglementaire strict.

SF Diabetes Valorization Hub (Diabandco) est une filiale 100% détenue par la Société Francophone du Diabète, co-responsable du traitement des données et co-pilotée par les équipes scientifiques de SFDT1.Elle est mandatée par la Fondation Francophone du Diabète, promoteur de SFDT1, pour se charger de structurer et sécuriser la gestion des données afin de permettre la réalisation de projets de recherche, toujours sous le contrôle scientifique de SFDT1 et dans le respect de la réglementation.

Il ne s’agit pas d’un changement de gouvernance ni de promotion de l’étude, ni d’une ouverture incontrôlée des données.

Aucune donnée n’est utilisée sans cadre légal, sans finalité scientifique, ni sans garanties élevées de confidentialité, comme cela a toujours été le cas. 

La cohorte SFDT1 a été construite dans l’objectif de répondre à des questions de recherche pour permettre d’améliorer la compréhension du DT1 et optimiser vos soins et votre qualité de vie. 

Pour ce faire, avec votre consentement et sans jamais compromettre votre confidentialité, vos données peuvent être utilisées pour d’autres recherches sur le DT1. Cela se fera toujours de façon strictement encadrée, validée scientifiquement et conformément aux réglementations en vigueur.

Vous êtes toujours libre de vous y opposer, en totalité ou en partie.

Oui, à tout moment. Comme depuis le début de l’étude, vous pouvez :

• Vous opposer à la réutilisation de vos données pour un projet spécifique (informations reçues par mail ou via la portail de transparence) avec l’adresse mail dpo@sfdt1.fr

• Exercer l’ensemble de vos droits sur vos données personnelles, et notamment un droit d’accès, d’effacement, de rectification, de limitation et d’opposition à tout ou partie de leur traitement,

• Retirer votre accord à participer à l’étude SFDT1 à tout moment, sans justification et sans conséquence sur votre suivi médical.

Cela n’a aucune conséquence sur votre suivi médical.

Les mêmes principes s’appliquent.Lorsque l’étude concerne un enfant, les droits et choix s’exercent par l’intermédiaire des parents ou représentants légaux, dans les mêmes conditions.

Pour toute question ou pour exercer vos droits, vous pouvez :

• Contacter le médecin qui vous suit pour votre diabète et votre participation à l’étude, seul à connaître votre identité,

Ecrire à : dpo@sfdt1.fr