Notre portail de transparence

Retrouvez sur cette page toutes les études, en cours ou terminées, portant sur les données de la cohorte SFDT1

Pourquoi ce portail ?

Ce portail vous informe sur l’utilisation de vos données de santé dans le cadre des études scientifiques menées par la Fondation Francophone pour la Recherche sur le Diabète (FFRD), en garantissant transparence, sécurité et respect de vos droits.

Que vous soyez concerné(e) par une étude rétrospective, une étude ancillaire ou une enquête basée sur des questionnaires, ce portail vous donne un accès clair aux informations suivantes :

Pourquoi et comment vos données sont utilisées
Qui réalise ces études et avec quelles garanties
Comment vos données sont protégées et anonymisées
Quels sont vos droits et comment les exercer
Comment consulter les études en cours et leurs résultats

Nous nous engageons à respecter votre vie privée et à assurer la confidentialité de vos données, conformément aux réglementations en vigueur (RGPD, CNIL).

Quels types d’études sont concernées ?

Les études scientifiques peuvent prendre plusieurs formes :

Études rétrospectives : utilisation de données de santé déjà collectées pour analyser des tendances et améliorer les connaissances médicales.
Études ancillaires : études complémentaires menées en parallèle d’une recherche principale, visant à explorer des aspects spécifiques.
Enquêtes et questionnaires : participation volontaire à des études nécessitant des réponses à des questions sur votre vécu avec la maladie et ses traitements.
Études sur les échantillons biologiques : pour les patients y ayant consenti dans les centres réalisant la biobanque, utilisation d’échantillons prélevés dans le cadre de la cohorte pour mieux comprendre certaines caractéristiques biologiques liées à la maladie

Chaque étude est menée dans un cadre réglementé et validé par les autorités compétentes.

Contact & Informations

Délégué à la Protection des Données (DPO) : dpo@sfdt1.fr

Autorité de protection des données (CNIL) : www.cnil.fr

Nous mettons régulièrement à jour ce portail pour vous tenir informé(e) des études en cours et des résultats disponibles.

Votre protection, notre engagement

Nous appliquons les principes suivants pour garantir la sécurité et la confidentialité de vos données :

Anonymisation et pseudonymisation des données pour empêcher toute identification directe
Accès strictement limité aux chercheurs autorisés, soumis à des obligations de confidentialité
Stockage sécurisé en France sur des serveurs agréés HDS (Hébergeur de Données de Santé)
Absence de transmission à des industriels en dehors des résultats globaux et anonymisés
Respect des normes de la CNIL et du RGPD

Vous avez des droits sur vos données et nous vous accompagnons pour les exercer.

Liste des projets

6/21/2023

Participer à la cohorte

Personnes vivant avec le diabète de type 1

Comment participer ?

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