Présentation scientifique du projet
L’étude SFDT1 représente une opportunité unique de faire progresser les connaissances médicales autour du DT1 et d’améliorer la santé des patients vivant avec cette pathologie. L’objectif de la cohorte est de mieux comprendre les déterminants des complications cardiovasculaires chez les patients DT1.
Ce projet ambitieux a pour but de suivre pendant 10 ans, l’état de santé de 15 000 patients DT1, adultes et enfants de plus de 6 ans en France Métropolitaine et dans les DOM-TOM.
SFDT1 est une étude unique en son genre du fait de la richesse de ces données collectées (données cliniques, biologiques, questionnaires patients, MCG…).
Un des objectifs est de mieux comprendre, notamment à travers les ePROs, comment les activités quotidiennes liées à la maladie, telles que les facteurs environnementaux, contextuels ou psychosociaux peuvent avoir un impact à la fois sur la gestion de la maladie et sur la santé à long terme des patients atteints de DT1.
À ce jour SFDT1 c'est 4290 participants
73
Centres ouverts
40
Moyenne d’âge des participants adultes
304
Enfants inclus
64%
De participation mensuelle aux questionnaires
Quelles sont les données que nous collectons dans la cohorte ?
Notre projet est très ambitieux et unique de par la multitude de données que nous collectons:
Lors de quatre visites organisées sur site (une visite d’inclusion puis 3 visites de suivi à 3, 6 et 9 ans):
Collecte des données médicales et questionnaires dédiés
Constitution d’une banque biologique* (sang, salive, urine, cheveux et analyses génétiques) pour les centres qui le souhaitent
Des questionnaires mensuels proposés aux patients sur des thématiques variées (anxiété, dépression, impact du diabète sur la qualité de vie, etc)*
Données de mesure continue du glucose*
Informations issues de la base de données de la sécurité sociale de façon continue*
La collecte des données a été validée par les instances réglementaires en vigueur (CPP, CESREES et CNIL) et est réalisée en conformité avec le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD).
*optionnel pour les patients
Liste des projets
GUTDIAB1
GUTDIAB1
En savoir plus
3/18/2024
Vous êtes chercheur et avez une question de recherche à nous adresser ?
Tous les projets sont validés sur des aspects scientifiques, réglementaires et éthiques. Bien évidemment, il s’agira d’un travail conjoint avec l’équipe SFDT1 sur des données agrégées, non nominatives: nous ne donnons ni vendons aucune donnée.
1
Télécharger la fiche de soumission et l’envoyer complétée à l’adresse mail : contact@sfdt1.fr
4
En cas d’avis favorable, le projet est alors soumis aux instances réglementaires en vigueur
2
Échanger avec l’équipe projet SFDT1 sur le détail des données collectées et la faisabilité de votre projet lors d’une réunion
5
Nous informons notre communauté de patients
3
Votre projet est ensuite soumis au Comité Scientifique SFDT1 qui émet un avis favorable, réservé ou non favorable
6
Nous travaillons ensemble à sa mise en place
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Télécharger la fiche de soumission et l’envoyer complétée à l’adresse mail : contact@sfdt1.fr
2
Échanger avec l’équipe projet SFDT1 sur le détail des données collectées et la faisabilité de votre projet lors d’une réunion
3
Votre projet est ensuite soumis au Comité Scientifique SFDT1 qui émet un avis favorable, réservé ou non favorable
4
En cas d’avis favorable, le projet est alors soumis aux instances réglementaires en vigueur
5
Nous informons notre communauté de patients
6
Nous travaillons ensemble à sa mise en place
La charte d'accès aux données et aux échantillons
Charte d’accès aux données et aux échantillons
Notre projet est au service des patients et de la recherche sur le DT1. En tant que chercheur, si vous souhaitez utiliser les données recueillies pour répondre à votre question de recherche, vous trouverez ci-dessous leurs conditions d’accès.
Charte d’authorship
Tous les projets ayant obtenu les autorisations scientifiques, réglementaires et éthiques feront l’objet de publications à destination de la communauté scientifique et de la communauté SFDT1.
Les règles régissant l’ordre des auteurs sont prévues dans notre charte d’authorship.
Gouvernance de la cohorte SFDT1
En savoir plus Gouvernance de la cohorte SFDT1
Nos partenaires institutionnels
Les experts qui nous accompagnent
